Γνωρίστε τον Reagan Imhoff, 8 ετών, Ambassador for the Muscular Dystrophy Association

Όπως τόσα κοριτσάκια, 8 χρονών Reagan Imhoff είναι παθιασμένος με Παγωμένος , και παρακάλεσε τους γονείς της να αγοράσουν την ψηφιακή έκδοση πριν βγει σε DVD. «Μαμά, ξέρεις ότι είναι στο iTunes!» είπε στη μαμά της, Τζένη, που θυμάται τη συζήτηση γελώντας. (Η απάντηση; 'Αγάπη μου, θα περιμένουμε μερικές εβδομάδες ακόμα!')

Ρέιγκαν (προφέρεται Ρη -gan), το μοναχοπαίδι του Joe και της Jenny Imhoff, απολαμβάνει μιούζικαλ, διάβασμα, χορό, σχέδιο και κολύμπι και ο χαρούμενος μαθητής της τρίτης τάξης ανυπομονεί κάθε χρόνο για την καλοκαιρινή κατασκήνωση.

Έχει επίσης περισσότερες προκλήσεις να αντιμετωπίσει από όσες αντιμετωπίζουν οι περισσότεροι άνθρωποι σε μια ζωή. Διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 2 (SMA) ως βρέφος, χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο και σωλήνα σίτισης. Έχει υποβληθεί σε πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένων των επεμβάσεων στα πόδια της και της εισαγωγής μεταλλικών ράβδων στη σπονδυλική της στήλη για την αντιμετώπιση της εξέλιξης της σκολίωσης.

Αποφασισμένη, ακόμη και σε τόσο νεαρή ηλικία, να εμπνεύσει άλλους με την ιστορία της, η Ρέιγκαν υπηρέτησε για τρία χρόνια ως Πρέσβειρα Καλής Θέλησης του MDA του Ουισκόνσιν. Στη συνέχεια, νωρίτερα φέτος, ο Σύλλογος Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) την ονόμασε Εθνική Πρέσβειρα Καλής Θέλησης για το 2014. Αυτό σημαίνει ότι φέτος, αυτή και εκείνη οικογένεια ταξιδεύουν στη χώρα και εκπροσωπούν την αποστολή του MDA, μιλώντας σε εθνικές εκδηλώσεις χορηγών και εμφανίζονται σε ανακοινώσεις δημόσιας υπηρεσίας.

Με την ηλιόλουστη συμπεριφορά της και την αξιοσημείωτη ισορροπία της, η Reagan δεν ντρέπεται να πει την ιστορία της και να μοιραστεί την αποστολή του MDA. Συμβαίνει να είναι η δεύτερη Πρέσβειρα MDA από την πατρίδα της, το Νέο Βερολίνο, Wis. Μάικ Νόιφελντ , ο Εθνικός Πρέσβης Καλής Θελήσεως 1987-1988 (ο οποίος εμφανίστηκε σε ένα τεύχος του 1987 Παρέλαση ) ζει πέντε λεπτά μακριά και προσφέρει στη Ρίγκαν και την οικογένειά της υποστήριξη και συμβουλές. Όταν ο Ρίγκαν έγινε ο φετινός Πρέσβης, της έδωσε ένα ροζ δερμάτινο ημερολόγιο Hello Kitty για να καταγράψει τις εμπειρίες της.

«Όταν ήμουν Πρέσβης Καλής Θέλησης, κρατούσα ημερολόγιο», είπε Parade.com. «Σκέφτηκα ότι θα ήταν ένας καλός τρόπος για τη Ρίγκαν να γράψει τις περιπέτειές της που κάνει, ώστε να μπορεί να κοιτάξει πίσω σε 20, 30 χρόνια».

Μιλήσαμε με τους γονείς του Reagan, Jenny και Joe Imhoff, για το πώς αντιμετωπίζει ο Reagan ΖΩΗ στο προσκήνιο (φαίνεται λιγότερο νευρική για τη δημόσια ομιλία από τους περισσότερους ενήλικες) και η αξιολάτρευτη αντίδραση του Ρίγκαν στη συνάντηση Κέλι Πίκλερ και Κάρι Άντεργουντ . Οι Imhoff αποκάλυψαν επίσης πώς η καθημερινή δύναμη του Reagan τους έδωσε νέα οπτική για τη ζωή τους.

Ποια ήταν η αντίδραση της Ρίγκαν όταν ανακάλυψε ότι είχε ονομαστεί Εθνική Πρέσβειρα Καλής Θέλησης του MDA;
Τζένη Ίμχοφ: «Την βάλαμε στο μεγάφωνο και τη ρώτησαν [αν ήθελε να γίνει Πρέσβειρα Καλής Θέλησης]. Τα μάτια της έγιναν τεράστια και άρχισε να κουνάει το κεφάλι της, και είπα: «Αγάπη μου, μιλάμε στο τηλέφωνο, δεν κάνουμε Face-timing! Ξέρεις, πρέπει να εκφράσεις προφορικά μια απάντηση!» Και είπε, «Ναι, ναι, ναι!» Οδηγούσε σε κύκλους και λέγοντας «Ουουου!» Έτσι είναι αρκετά ενθουσιασμένη.

«Βοηθάμε με το MDA τοπικά από τότε που ο Ρέιγκαν ήταν γύρω στα τρία, και ακόμη και σε αυτή τη νεαρή ηλικία, πάντα τη ρωτούσαμε: «Θέλεις να το κάνεις [αυτό;]… Πήγαινε να επισκεφτείς τους πυροσβέστες ή να μιλήσεις σε μια ομάδα άνθρωποι ή να φτιάξω μια κάρτα;». Και δεν νομίζω ότι είπε ποτέ όχι. Της αρέσει να το κάνει καθώς μεγαλώνει και καταλαβαίνει πραγματικά τι είναι αυτό και γιατί το κάνει αυτό».

Joe Imhoff: «Παίρνει πολύ σοβαρά τον ρόλο της. Θέλει πάντα να κάνει μια πολύ ωραία δουλειά και να σηκωθεί και να ευαισθητοποιήσει για το MDA, και απλώς να γνωρίσει πολλούς νέους ανθρώπους και απλώς να βοηθήσει στην καταπολέμηση της μυϊκής νόσου».

Ακούμε ότι ο Ρίγκαν έπρεπε να γνωρίσει την Κέλι Πίκλερ;

Κλωστική μηχανή: 'Ω! ναι! Γνώρισε μια αρκετά A-list μουσική κάντρι αστέρια. Πράγματι, γνώρισε και την Carrie Underwood. Εδώ και χρόνια έχει αγαπημενος Carrie Underwood, οπότε ήταν μια τεράστια συγκίνηση για εκείνη. Η Κάρι Άντεργουντ ήταν τόσο γλυκιά μαζί της και τόσο συμπαθητική, και στην πραγματικότητα πέρασε λίγο χρόνο μιλώντας της. Μιλούσαν για ρούχα [και] ΜΟΥΣΙΚΗ . Ήταν γλυκό, γιατί ο Ρίγκαν έπρεπε να ανέβει στη σκηνή στο Grand Ole Opry στο ενδιάμεσο Rascal Flatts και η Carrie Underwood, και πριν από αυτό όταν ήμασταν στα παρασκήνια, οι Rascal Flatts κάθισαν στο τραπέζι και χρωματίζονταν με τον Reagan, κάτι που ήταν τόσο ωραίο.

«Ο Ρίγκαν ανέβηκε στη σκηνή και είπε ένα γεια σε όλους, και μερικά πράγματα, και μετά η Κάρι, αφού εμφανίστηκε, επέστρεψε και μιλούσε στον Ρίγκαν και είπε, «Ρέιγκαν, είμαι τόσο περήφανος για σένα. Γίνομαι νευρικός όταν πρέπει να βγω στη σκηνή και βλέποντάς σε να ανεβαίνεις στη σκηνή έτσι και να μην είσαι καθόλου νευρικός, με έκανε να νιώσω καλύτερα!». Ο Ρίγκαν ήταν ενθουσιασμένος, όπως «μαμά, το άκουσες αυτό;» Άρα ήταν μια εμπειρία.»

Ο Ρίγκαν νευριάζει ποτέ σε δημόσιες εκδηλώσεις;
Κλωστική μηχανή: «Οι άνθρωποι ρωτούν, «Είσαι νευρικός;» και εκείνη λέει, «Όχι, γιατί να ήμουν;» Η Τζο κι εγώ ευχόμαστε οι άνθρωποι να σταματήσουν να τη ρωτούν κάτι τέτοιο, επειδή δεν θέλουμε ξαφνικά να αναπτύξει κάτι. για δημόσια ομιλία! Αλλά όχι, δεν χτυπάει ούτε βλεφαρίδα. Είτε μιλάει σε 20 άτομα είτε σε 2.000 άτομα, είναι το ίδιο πράγμα για εκείνη. Αυτό είναι σπουδαίο—περισσότερη δύναμη γι' αυτήν».

Ακούμε ότι ο Ρέιγκαν είναι μεγάλος θαυμαστής της καλοκαιρινής κατασκήνωσης του Συλλόγου Μυϊκής Δυστροφίας;
Κλωστική μηχανή : «Αν έχετε ακούσει ποτέ τη Ρέιγκαν να μιλάει για καλοκαιρινή κατασκήνωση, έχει πάντα ιστορίες για να κάνει τα αγόρια να χορεύουν κοτόπουλα και να ντύνονται σαν κορίτσια και εκείνη και τα κορίτσια να τραβούν φάρσες , και τα campout… πάντα ακούμε ιστορίες.'

Πώς χαλαρώνετε ως οικογένεια;
Τζο: «Παίζουμε επιτραπέζια παιχνίδια. Κάθε τόσο, αν βγαίνουν νέες ταινίες που δεν έχει δει ο Ρέιγκαν, μας αρέσει να κάνουμε μια μέρα σινεμά, απλώς για να χαλαρώσουμε λίγο και να διασκεδάσουμε λίγο ως οικογένεια».

Κλωστική μηχανή: «Πηγαίνουμε στη γιαγιά και τον παππού για Κυριακή δείπνο—διασκεδάζουμε κάνοντας αυτό. Επίσης, το Σαββατοκύριακο πριν φύγουμε για το Νάσβιλ, είχα οκτώ κορίτσια 8 ετών τρέξιμο γύρω από το σπίτι για ένα ολόκληρο Σάββατο απόγευμα! Αν και αυτό μπορεί να μην είναι το πιο χαλαρωτικό πράγμα στον κόσμο μου , είναι υπέροχο για εκείνη, και αυτό χρειάζεται, να έχει τους φίλους της. Παίζουν, ντύνονται. Έφτιαχναν βίντεο και άλλα τέτοια, και μετά θα δουν μια ταινία, και μετά θα κάνουν χάος κάπου αλλού… Θέλουμε να βεβαιωθούμε ότι θα περνάει ακόμα αυτόν τον χρόνο με τις φίλες της και θα γίνει απλώς παιδί… Πολλά από αυτά που κάνει, είναι πολύ πέρα ​​από ένα τυπικό 8χρονο ή 9χρονο ή 10χρονο, να μιλάει μπροστά σε αυτές τις τεράστιες ομάδες και να μιλάει για πράγματα τόσο προσωπικά… Θέλουμε να βεβαιωθείτε ότι έχουμε αυτή την κανονική εμπειρία: «Γεια, παίζουμε με τους φίλους μας τα Σαββατοκύριακα».

Τζένη, στον ιστότοπό σου, υπάρχει μια ιστορία από μια άλλη μητέρα που λέει ότι το να έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι σαν να παίρνεις έναν εντελώς νέο οδηγό για τη γονεϊκότητα. Τι σας έκανε εντύπωση σε αυτή την αναλογία;
Κλωστική μηχανή: «Την πρώτη φορά που κάνεις παιδί, έχεις όλες αυτές τις προσδοκίες… Είχαμε ακόμα [αυτές τις προσδοκίες] μήνες στη ζωή του Ρίγκαν. αρχίσαμε να παρατηρούμε ότι τα πράγματα δεν προχωρούσαν περίπου στους έξι ή επτά μήνες. Είμαστε γονείς που γίνονται για πρώτη φορά και ο παιδίατρος [είπε], «Ω, απλά να είστε υπομονετικοί, όλα τα παιδιά αναπτύσσονται με διαφορετικό ρυθμό». Αλλά γύρω στους 10 μήνες, ξέραμε ότι ήταν κάτι περισσότερο από αυτό. Και μετά ακριβώς δύο εβδομάδες μετά την πρώτη της γενέθλια , πήραμε την επίσημη διάγνωση.

«Ο κόσμος μας καταστράφηκε και σείστηκε πέρα ​​από κάθε πεποίθηση… Χρειάζεται πολύς χρόνος για να ξανασκεφτείς τον κόσμο σου, να ξανασκεφτείς πώς θα είναι η ζωή ή πώς θα μοιάζει η ζωή… Μετά τη διάγνωση, διαβάζεις τα πάντα και βλέπετε όλα αυτά τα στοιχεία και τα στοιχεία για το προσδόκιμο ζωής και όλα αυτά τα πράγματα που μπορεί να συμβούν.

«Το μεγάλο μας πράγμα ήταν να μετατοπίσουμε την εστίασή μας από το «Αυτή είναι η ασθένεια» στο «Δεν θα ανησυχούμε για το τι θα μπορούσε να είναι. Θα ανησυχούμε για το τι υπάρχει εδώ και τώρα, και τι μπορούμε να κάνουμε για να κάνουμε τα πάντα προσβάσιμα, και τι θέλει να κάνει, δυνατά για εκείνη.» Μιλούν για [απόκτηση] ενός νέου οδηγού, και νομίζω ότι αυτό είναι μετατόπιση είναι. Ο οδηγός μας δεν πρόκειται να είναι προπόνηση ποδοσφαίρου και όλα αυτά τα άλλα πράγματα. Ο οδηγός μας είναι, «Τι θέλετε να κάνετε; Πώς μπορούμε να το κάνουμε αυτό προσβάσιμο;» Απλώς ζούμε στο τώρα και δεν σκέφτομαι: «Αυτό το κρύο θα είναι το κρύο που θα μετατραπεί σε πνευμονία;» Και να μην σκέφτεστε καν τέτοια πράγματα και απλά κοιτάξτε τι υπάρχει μέσα μπροστά μας εδώ και τώρα, και τι μπορούμε να κάνουμε για να τη διατηρήσουμε όσο το δυνατόν πιο υγιή και να της δώσουμε την καλύτερη δυνατή ζωή.

«Και… αλήθεια, στο τέλος της ημέρας, αυτό δεν προσπαθούν όλοι οι γονείς να κάνουν; Απλώς να κρατούν τα παιδιά τους υγιή και να τα κρατούν ευτυχισμένα; Το δικό μας έχει απλώς μια διαφορετική τροπή. Δεν ξέρω απαραίτητα αν έχουμε απαραίτητα έναν οδηγό, όσο κι αν τον φτιάχνουμε όσο προχωράμε! Αλλά νομίζω ότι αυτή είναι η ζωή για πολλούς γονείς, είτε έχετε παιδί με ειδικές ανάγκες είτε όχι.

«Ξέρεις, είναι το άτομο και το τι θέλεις να κάνεις στη ζωή — και για να είμαι ειλικρινής, ο Ρίγκαν το κάνει τόσο εύκολο. Χαμογελά, είναι τόσο δυνατή—ξέρεις, τα πράγματα που έπρεπε ήδη να υπομείνει στα ώριμα γηρατειά των οκτώ και μισών ετών, όπως μας λέει τώρα, μεταξύ της χειρουργικής επέμβασης στο σωλήνα σίτισης, της χειρουργικής επέμβασης σκολίωσης όπου έπρεπε να κάνει ράβδους η πλάτη της, η χειρουργική επέμβαση στα πόδια της —όλος ο εξοπλισμός, το αναπηρικό καροτσάκι, τα ταΐσματα, η νοσηλεία στο νοσοκομείο— όλα αυτά, νομίζω ότι για πολλούς ανθρώπους… θα κατέστρεφαν το πνεύμα σου, και εκείνη πάει και φεύγει και τσακώνεται και τσακώνεται, και εννοώ, σχεδόν πάντα έχει α χαμόγελο στο πρόσωπό της. Και αν δεν το κάνει, αυτό είναι σχεδόν πάντα πίσω από κλειστές πόρτες, οπότε ο έξω κόσμος δεν βλέπει αυτή την πλευρά των πραγμάτων. Είναι σκληρό παιδί».

Τζο : «Μας εμπνέει. Ξέρεις, κοιτάς… τα πράγματα που περνά, και η προοπτική και η συμπεριφορά της είναι πάντα χαρούμενη και θέλει να βοηθήσει τους ανθρώπους. Πραγματικά, πραγματικά βοηθά στην επαναφορά των προτεραιοτήτων για εμάς. Αντιλαμβάνεστε τι είναι σημαντικό - όταν περνάτε μια κακή μέρα, σκέφτεστε αυτήν και τι αντιμετωπίζει σε καθημερινή βάση, και αυτό βάζει τα πράγματα στη θέση τους. Πάντα εμπνέομαι από αυτήν».